Накануне Рождества Президент России подписал указ о создании Фонда поддержки детей с тяжелыми и жизнеугрожающими хроническими заболеваниями, в том числе редкими орфанными заболеваниями. Фонд под названием «Круг добра» создан для того, чтобы организовать и профинансировать дополнительную медицинскую помощь тяжело больным детям (с возможностью, если это необходимо, лечиться заграницей), чтобы обеспечить таких детей лекарствами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень.
Проблема дополнительной помощи детям с редкими и тяжелыми заболеваниями актуальна и для жителей Ростовской области. Так, в октябре 2020 года депутаты донского парламента обращались к заместителю Председателя Правительства РФ Татьяне Голиковой и Председателю Государственной Думы ФС РФ Вячеславу Володину с предложением обеспечивать граждан с орфанным заболеванием «спинальная мышечная атрофия» лекарственными препаратами за счет средств федерального бюджета. В Ростовской области проживают 47 детей с этим диагнозом. Первый курс лечения одного больного спинальной мышечной атрофией стоит около 47 миллионов рублей, а последующие курсы – 24 миллиона рублей в год.
Инициативу Законодательного Собрания также поддержали парламентарии, входящие в состав Южно-Российской Парламентской Ассоциации.
Таким образом, решение Президента поможет обеспечить единый подход к финансированию лечения этого и других тяжелых заболеваний на территории всей страны и позволит сотням детей получить дорогостоящее лечение, медикаменты и средства реабилитации.
«Деятельность Фонда будет финансироваться из федерального бюджета, а также за счет добровольных имущественных взносов и пожертвований. Тем же указом министерству здравоохранения России поручено начать закупку лекарств и ТСР по списку, который утвердит попечительский совет Фонда. Минздрав РФ создаст и будет вести единую базу данных, содержащую сведения о больных детях и необходимой им помощи.
В состав попечительского совета Фонда вошли доктор Леонид Рошаль, актеры Чулпан Хаматова и Константин Хабенский и другие неравнодушные люди, много лет помогающие детям.
По сути, государство объединяет под эгидой Фонда несколько направлений помощи и делает ее системной, легитимной и организованной», - рассказал на своей странице в социальной сети Facebook Председатель Законодательного Собрания Ростовской области Александр ИЩЕНКО (фракция «ЕДИНАЯ РОССИЯ»).
Фонд будет пополняться за счет налога на «сверхдоходы» физических лиц, которые зарабатывают более 5 млн рублей в год. Ставка налога для данной категории граждан была увеличена с 13% до 15%. По предварительным данным федеральный бюджет дополнительно получит около 60 млрд рублей.
На данный момент сформирован предварительный перечень из 30 заболеваний и список лекарств из 41 наименования препаратов. На их закупку предполагается направить 47 млрд рублей.
Дети с редкими заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения, начнут получать необходимые препараты от «Круга добра» уже в январе, а вообще в 2021 году Фонд поможет 10 тысячам детей.
Законодательное Собрание Ростовской области
Официальный сайт